肾癌肺转移少年重获新生：武威重离子治疗再创奇迹

本文的小主人公来自上海一个幸福的家庭，今年15岁，是上海市重点中学一名品学兼优的学生，并且是区篮球队队员（国家二级运动员），身高188CM，阳光健康。孩子病发前每天从事高强度的体育训练并无任何不适，2022年3月初，在校突发尿血，在上海市儿童医院急诊后诊断肾恶性肿瘤，后住院检查后，于3月11日进行了左肾根治术，病理及基因检测后确诊TFE3基因融合相关性肾癌III期。术后，孩子恢复的很好，也逐渐恢复了体育训练，但一年半后不幸再一次降临在了孩子身上，2023年8月17日的复查，肺部多发转移，最大病灶己经有近10CM，整个家庭笼罩在重重的阴霾下，父母在上海乃至全国各大医院到处求医，在医生的沉默和摇头中，一次次受到致命的打击，生存期不理想、不能手术、靶向药估息治疗，无一例外。

有一次，妈妈在网上查找资料的时候，无意看到质子重离子的治疗，这就像黑暗中的一道曙光，重拾起一家人的信心。孩子马上带去了上海质子重离子医院，吴开良教授评估完，特别惋惜的告之不符合收治标准，又一次重创顿感天昏地暗，但吴教授给我们指引了一条新的生路：“不符合我院的收治标准，并不代表你们不可以做质子重离子，我认为最适合你们的是重离子，去甘肃武威找张雁山院长试试吧。”我们片刻没停，走出诊室马上联系了武威重离子医院，负责接待的和丽花护士长在了解了我们整个情况后，非常同情我们的遭遇，当晚张院长在云影像看片后，在电话中和我初步沟通了孩子的肺部病灶情况以及重离子治疗的预后，虽然素未谋面，但张院长和善的话语，让我这一个月紧绷的心慢慢舒缓下来，容不得犹豫，两天后，2023年9月19日我们就奔赴甘肃武威。

武威的交通不便，我们兰州下机后，机场大巴三小时才到达，路上我心里也挣扎过，这样一个五线小城市，怎会有这样先进的医疗？但为了孩子，只要有一丝希望我都要全力以赴，到了医院，我被宽敞的院区环境震撼了，孩子被安排在放疗三科，张院长是科主任，也是整个重离子中心的负责人，热心的护士特别照顾小朋友，特意沟通了VIP病房，这样大的病房每天只需380元，在上海是不敢想象的。马医生是我们的主治医生，她非常敬业和蔼，次日就安排了PET-CT，庆幸的是除肺部外没有其他部位的转移，不幸的是肺部的转移情况比我想像中的还要严重，多发结节，左肺下的病灶己经超过10CM，右肺门4.8CM，还有纵隔淋巴结2.1CM，以及胸水。孩子年龄小，病灶大，左肺下的大病灶己经挤压到心脏，张院长带领团队给我们做了综合会诊，在等待期间，我特别焦虑担心做不了重离子，期间，孩子也出现了一些症状，胸口闷痛，气短，语不成句。在经历了前期各大医院的问诊体验，不得不夸奖这里的工作效率，22日，我们就通知定位套膜，悬着的一颗心总算放了下来，25日，马医生与我沟通了详细的治疗方案，首先，肺部的放疗分为两个靶区，左肺下转移灶：78Gy(RBE)/13fx，纵隔及右肺门转移淋巴结：52Gy(RBE)/13fx，因为病灶太大，所以剂量也非常大，我又开始担心副作用，马医生非常同情我们母子，把所有可能发生的副作用都给我们详细解释了一遍（期间的每次定位，复位矫正，马医生都亲自到定位室和其他医生沟通，敬业精神值得钦佩）。其次，又给孩子更换了靶向药伦伐替尼，再联合替雷利珠免疫治疗，这样完善的治疗方案，让我们看到了希望。

在重离子治疗完成后，我们又做了一次增强CT，报告显示病灶都属于轻度强化，张院长也亲自帮我们分析了片子，说治疗效果还是很不错的，因重离子的拖尾效应，3个月后再复查看看。10月22日，我们回到上海后，继续沿用伦伐替尼和替雷利珠免疫，孩子的情况越来越好，和常人无异，也没有什么不良副作用，两个月后，我们又重返武威做了第二次NK细胞免疫治疗。2024年1月15日，我们在上海复旦肿瘤医院做了胸部增强CT的复查，复查结果让我们全家欢呼雀跃，原右肺门4.8CM和纵隔2.1CM的病灶神奇的消失了，目前CT只报可疑淋巴结，原左肺下10CM的病灶，已完全失去了活性，未见异常增强信号，CT报告是包裹性液体，胸水未见，有斑片影。复诊的医生读片后，也惊呼重离子治疗的效果。关于斑片影的问题，我马上咨询了马医生，在评估后，她告诉我这个斑片影确实在右肺门的放疗范围内，应该是放射性肺炎，但我们平时一点症状都没有，说明非常轻微，考虑到孩子以后的预后，给出了用药方案。这一夜，我彻夜难眠，就怕这是个梦，我把复查结果同步到了病友群，群里祝福声和惊叹声连连，很多病友都在关心重离子的治疗方法，这给患难与共的病友们增添了莫大的希望和信心。

最后，我想说的除了感谢还是感谢，感谢张院长，马医生，和护士长，李护士长……以及所有放疗三的医生和护士们，是你们的关爱让我们能在院33天安心舒适地完成治疗，是你们的专业，让孩子在副作用最小的前提下得到了最显著的治疗，孩子的重生也是我们家庭的重生，感谢你们给我们带来的希望。